Leerzame dag

We zitten in een ruime kring – anderhalve meter tussen elk matje – op de grond. Acht yogadocenten die vandaag meer kennis hopen op te doen over het geven van yogales aan mensen met de ziekte van Parkinson, een parkinson-verpleegkundige en wij: de drie ervaringsdeskundigen en organisatoren van deze dag. Mijn rol is een dubbele; niet alleen ben ik ervaringsdeskundige als het om parkinson gaat, ik ben vandaag ook dagvoorzitter en bovendien zelf yogadocent. Weliswaar in opleiding, maar toch.

Als dagvoorzitter is het onder andere mijn taak om ervoor te zorgen dat de dag volgens schema verloopt, maar nu zit ik even in mijn rol als ervaringsdeskundige. De yogadocenten hebben zojuist allemaal een stukje yogales gegeven op basis van alles wat ze vanochtend hebben geleerd over de aandoening en zijn nu benieuwd hoe wij – de doelgroep, zeg maar – dit hebben ervaren.

“Leuke les,” zeg ik. “Maar het viel me wel op dat jullie erg voorzichtig zijn. Ook mensen met parkinson mag je best een beetje uitdagen, hoor. Als iets niet lukt, kunnen ze dat prima zelf aangeven.” Zo, dat misverstand – dat je mensen met parkinson heel voorzichtig moet behandelen – heb ik even uit de weg geruimd, denk ik tevreden. De yogadocenten nemen mijn feedback tot zich en maken aantekeningen. “Oké, dus het mag wel wat pittiger?”

Dan steekt één van de andere ervaringsdeskundigen bescheiden haar hand op. “Eigenlijk heb ik het heel anders ervaren,” begint ze voorzichtig. “Voor mij ging het veel te snel, waardoor ik helemaal blokkeerde. Dat is nieuw voor mij en ik vind het best confronterend om dit mee te maken.” Ze heeft er zichtbaar moeite mee. “Ik voelde me helemaal niet gezien, de les ging gewoon door, alsof het er niet toe deed dat ik afhaakte.”

Haar woorden komen aan. Ik, met míjn parkinson, kan natuurlijk onmogelijk spreken voor al die andere 60.000 mensen met ieder hun eigen worstelingen. Wat een arrogantie om dat te denken. Net zoals mensen – vaak echt wel goedbedoeld – willen helpen door te zeggen: “Weet je wat jij eens zou moeten doen?” Iemand willen helpen, redden, helen; het zegt meer over het ego van de helper dan over de wensen van degene die ‘gered, geholpen of gefikst’ zou moeten worden.

Op Facebook vind ik hier een prachtig gedicht over, dat me helpt onthouden waar het echt om gaat als je iets wilt betekenen voor een ander. Dat is niet door te spreken namens die ander, of door aan te nemen dat – omdat ik zelf parkinson heb – ik dus wel weet hoe iemand anders het leven met deze of een andere aandoening ervaart. Waar het wel om gaat? De ander écht zien. Luisteren zonder meteen te reageren met mijn eigen ervaringen. Misschien wel helemaal niet reageren, maar er gewoon zijn:

I will not rescue you, for you are not powerless

I will not fix you, for you are not broken

I will not heal you, for I see you in your wholeness

I will walk with you through the darkness, as you remember your light

En zo is deze opleidingsdag niet alleen voor de aanwezige yogadocenten een leerzame dag.