Vergeet het donker niet
22 december 2021 - Dominique Prins-König
“Zo, hoe gaat het met u?” De neuroloog kijkt me van achter zijn mondkapje belangstellend aan. De laatste afspraak is een hele tijd geleden; tweeënhalf jaar om precies te zijn. Veel te lang, maar ja, Covid en zo… Als ik heel eerlijk ben, ligt het echter niet alleen aan Covid en alle beperkingen daar omheen. Het ligt ook aan mij. Ik ben zo goed geworden in het focussen op de lichtpuntjes, dat ik het donker enigszins uit het oog ben verloren. Of misschien is het toch de struisvogel in mij; lichtpuntjes zijn nu eenmaal een stuk gezelliger, veiliger en minder beangstigend dan het donker daaromheen.
Ik vind het dan ook altijd een lastige – confronterende - vraag: ‘Hoe gaat het nou?’ Mijn eerste reactie is meestal: best goed. Er zijn veel dingen die ik nog wel kan, met de medicatie is prima te leven, voorlopig gaat het nog niet zo hard achteruit, het kan altijd erger… ik relativeer me soms een ongeluk. Maar niet iedereen trapt daar altijd in. Een vriendin zei pas: “Ik vind eigenlijk dat het wél hard gaat. Je bent de afgelopen paar jaar van drie keer per dag één pilletje naar drie keer per dag twee, naar vier keer per dag twee pilletjes gegaan.” Daar had ze een punt. Maar het viel nog steeds best mee. Toch?
Nu zit ik dus bij de neuroloog, en ook die neemt geen genoegen met mijn lichtpuntjes. Hij vraagt door, totdat ik erken dat de nachten de laatste tijd behoorlijk slecht zijn. Vaak ben ik na anderhalf uur slapen weer klaarwakker, ik ga er vier tot vijf keer per nacht uit. Overdag heb ik enorme energiedips; ik voel me dan een oude accu, die nog wel oplaadt, maar binnen no-time weer leegloopt, waarbij leeg ook écht helemaal leeg is. En ’s avonds, ja dan kan ik wel heel somber zijn. Maar daar ben ik inmiddels aan gewend; ik probeer er niet te veel aandacht aan te besteden. Het hoort er nu eenmaal allemaal bij, toch?
Dat vindt de neuroloog niet. “Ik denk dat u last heeft van off-klachten, die optreden als de medicatie uitwerkt. Door de medicatie te combineren met een middel dat de dopaminereceptoren in de hersenen gevoeliger maakt voor dopamine en dat bovendien een vertraagde afgifte heeft, denk ik dat we veel van uw klachten kunnen aanpakken.” Ik ben verbaasd – er is iets aan deze klachten te dóen? – en sceptisch. Artsen denken soms dat alles met een pil is op te lossen. Ook de bijsluiter van het nieuwe middel – een medeparki noemt bijsluiters altijd ‘dreigbrieven’- is niet mals. Koop-, gok- en seksverslaving behoren tot de reële risico’s.
Toch besluit ik het te proberen, ik kan altijd weer stoppen. Na ruim een week valt het me ineens op: ik lig ’s middags niet meer op de bank om bij te tanken. Afdrogen na het douchen gaat een stuk vlotter. Na de boodschappen heb ik nog energie over om de badkamer te poetsen én een blog te schrijven. De avondsomberte is verdwenen en de nachten verlopen rustiger. Het is opnieuw een wijze les: ook focussen op lichtpuntjes kun je té goed willen doen. Vergeet niet om ook het donker serieus te nemen. Soms zit juist daar de ruimte.
Dominique Prins-König (1969) is journalist en net begonnen met een opleiding tot yogadocent. Ze is getrouwd, heeft twee jongvolwassen zonen, twee katten en een hond. Vanaf nu vertelt zij elke twee weken over haar leven met parkinson.