Ik bén niet mijn op hol geslagen emoties

In het regenachtige donker rijd ik naar het Haarlemse buurthuis. Voor het eerst sinds covid-19 alles op zijn kop zette, is er weer een Yopper-bijeenkomst. YOP staat voor Young Onset Parkinson, Yoppers hebben de diagnose voor hun vijftigste gekregen. Helemaal coronaproof worden we verdeeld over verschillende tafels, en al snel zijn we allemaal druk in gesprek. Wat heb ik deze contacten gemist de afgelopen maanden! Wat is het fijn om even  gesprekspartners te hebben die precies begrijpen wat je bedoelt, die instemmend knikken bij herkenbare situaties en lastige klachten. Ik vergeet helemaal dat ik eigenlijk te moe was om de deur nog uit te gaan.

‘Maar wat voel je dan precies?’ Die vraag blijken we allemaal regelmatig te krijgen vanuit onze omgeving. En dat snap ik best. Bij de ziekte van Parkinson denk je aan oude, bevende mannetjes, niet aan een ogenschijnlijk fitte vrouw van 51 die er nog ‘best goed’ uitziet, zoals ik soms – bijna verwijtend – te horen krijg. Dat je aan mij nog niet zoveel ziet, deels dankzij de medicatie die ik strikt drie keer per dag moet nemen, en deels doordat de ziekte nog niet al te vergevorderd is, is soms prettig. Daardoor kan ik af en toe doen alsof er inderdaad niks aan de hand is. Maar het is ook lastig, want omdat je niet ziet dat ik iets mankeer, is het moeilijk om er rekening mee te houden. Niet in de laatste plaats voor mezelf; ik ‘vergeet’ het ook nog wel eens, wat ongelooflijk veel energie kost.

Wat ik dan precies voel? Dat verschilt per dag. Parkinson is een ingewikkelde neurologische aandoening, waarbij de hersencellen die dopamine produceren, langzaam afsterven. Pas als de overgebleven hoeveelheid dopamine-producerende cellen onder de 20% duikt, ontstaan klachten. Dopamine maakt dat zenuwcellen met elkaar kunnen communiceren. Komt er een kink in die communicatie, dan heeft dat op veel fronten gevolgen. Bewegen gaat vaak moeizamer; bij mij is de linkerkant van mijn lichaam stijver en de fijne motoriek in mijn linkerhand slechter, wat lastig is want ik ben links. (Gelukkig loop ik nog prima, met behulp van onze hond hoop ik dat nog lang zo te houden.)

Minstens even ingrijpend echter zijn de ‘handicaps in mijn hoofd’. Want ook bij veel cognitieve processen speelt dopamine een sleutelrol. Niet alleen mijn bewegingen worden trager, ook mijn brein wordt minder soepel. Snel verbanden leggen, de kern uit een verhaal halen, zaken helder verwoorden; dat kon ik goed en dat deed ik graag. Mijn snelle geest, daar was ik trots op, ook al werd ik er soms gek van. Nu voelt het op sommige dagen alsof ik langzaam aan het uitdoven ben, alsof Mrs P stiekem aan mijn persoonlijkheid knabbelt. Een eng idee, zeker wanneer ook mijn emoties ongecontroleerd alle kanten op schieten, nog zo’n dopaminedingetje. Diepe wanhoop en intense dankbaarheid wisselen elkaar moeiteloos af.

En toch. Er is nog heel veel wat ik wél kan. Het is mijn missie om me daar steeds weer op te focussen, en zo kom ik toch weer op yoga. Yoga helpt niet alleen om mijn lijf en geest soepel te houden, het leert me ook dat ik niet mijn snelle denkgeest bén, dat ik niet mijn op hol geslagen emoties bén. Dankzij yoga vang ik af en toe een glimp op van de ruimte daarachter. En daar kan Mrs P mooi niet bij.